Alzheimer: au cœur de la solitude

Psychologue de formation, M. Grothé a photographié sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer entre 1996 et 2000. «Le projet du journal photographique, je l’ai découvert une fois qu’il a été réalisé, ce n’était pas intentionnel. Je photographiais ma mère comme on le fait pour conserver des souvenirs de la famille», révèle-t-il.

Le journal photographique a véritablement pris forme deux ans après la mort de sa mère survenue en novembre 2001. Le frère de M. Grothé préparait une soirée-bénéfice au profit de la Société Alzheimer de Laval et lui a demandé une photographie de leur mère.

M. Grothé a alors sélectionné 16 photos parmi la panoplie de moments qu’il avait immortalisés. En ordonnant chronologiquement les photos, il «a vu tout le drame vécu et les souvenirs sont revenus». Des réminiscences de la longue traversée partagée par la mère et le fils ont resurgi. Les clichés retracent ainsi le parcours de ce drame familial vécu par tant de familles québécoises.

Des notes manuscrites de M. Grothé accompagnent les photos. L’amalgame de textes manuscrits et de photographies révèle l’évolution de la maladie, le drame caché derrière l’image. «Je tenais à garder l’intimité, c’est pour cela que les notes sont manuscrites», souffle-t-il.

Tendre et touchant, le journal photographique permet de saisir la sournoise progression de la maladie d’Alzheimer et ses bouleversantes conséquences pour les proches. «Ce n’est pas un livre qui parle des symptômes. Pour la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, le journal photographique est un outil de sensibilisation pour les gens. C’est un partage, je parle de mon expérience et cela amène les gens à entrer en relation les autres, à parler de la leur. Alzheimer, un journal photographique c’est un catalyseur à partage. Ensemble c’est plus facile».

Empreint de poésie et de solitude, l’ouvrage évoque le drame et la confusion suscités par la maladie. «Les gens vont savoir que ne plus être reconnu par sa mère, c’est bouleversant. Le journal photographique sensibilise sur ce qui est à venir, ce qui est possible.»

Au dire de M. Grothé, notre rapport en tant que société à la maladie d’Alzheimer est fort révélateur. «On a tendance à dire que l’Alzheimer c’est un sujet triste, dur, mais il y a un autre aspect. La mort, elle est là tout le temps. L’Alzheimer, c’est la fin d’une vie parce qu’on confond, on fabule. C’est mourir et les gens n’aiment pas en entendre parler. Toute notre économie est d’ailleurs basée sur la négation de la mort.»

La mère de M. Grothé étant une bénévole dévouée, il aime croire qu’en apparaissant dans Alzheimer, un journal photographique, elle s’active de nouveau pour le bien de la collectivité. «Il me plaît de voir cette publication comme la façon ultime qu’aurait trouvé maman de poursuivre ses nombreuses activités d’entraide. Pour cette dernière fois, son bénévolat s’exerce auprès des personnes touchées par le malheur même qui a frappé sa propre famille», écrit-il dans la préface du livre.

La photographie est entrée dans sa vie alors qu’il était âgé de 13 ans. «Le goût de la photo est venu avant celui de la psycho», confie-t-il. Depuis près de 20 ans, il a renoué avec sa passion de la photographie, notamment en enseignant le tirage noir et blanc à l’Université de Montréal.

Le journal photographique sera exposé de façon quasi permanente à la Maison Alzheimer de Laval (2525, boulevard René-Laennec). M. Grothé a aussi mis sur pied un site Internet (espace.canoe.ca/alzheimerjournal) pour susciter les rencontres, un espace où les gens confrontés à cette maladie peuvent échanger. «C’est un lieu pour ne pas rester seul avec sa peine ou sa culpabilité», signale-t-il.

Le photographe-psychologue participera à deux séances de signatures dans le cadre du Salon du livre de Montréal qui aura lieu du 14 au 19 novembre. Il a aussi été invité à prononcer cet hiver une conférence dans le réseau des bibliothèques de Laval.

Le Journal photographique a été traduit en anglais et il sera distribué cet hiver par les éditions Smith, Bonappétit & Son.