Un pas à la fois vers la guérison

«On se sent démuni face à cette maladie qui touche beaucoup de jeunes adultes et qui n’a pas de remède, évoque le comédien. Je dois dire par contre que depuis quelques années, il y a beaucoup d’avancement dans la recherche et c’est encourageant.»

La sclérose en plaques est une affection chronique s'attaquant au système nerveux central qui affecte la vue, l’ouïe, la mémoire, les amis, l’équilibre et la mobilité. La sclérose en plaques peut aussi entraîner des difficultés d'élocution, une extrême fatigabilité, voire la paralysie.

Aucun remède n’existe encore pour la maladie mais la recherche a fait beaucoup d’avancées et de nouveaux médicaments sur le marché, dont un vaccin, permettent d’aider à freiner la progression de l’affliction.

«Avec la résonnance magnétique, les chercheurs ont réussi à comprendre beaucoup de choses, à développer des médicaments de plus en plus efficaces», se réjouit le résidant d’Outremont attablé à un café de l’avenue Bernard.

La maladie ne peut être prévenue, ni guérie et on ne sait toujours pas encore son origine exacte. La marche de l’eSPoir permet donc entre autre de ramasser des fonds pour faire un pas de plus vers la découverte du remède.

«La marche de l’eSPoir c’est très joyeux. Beaucoup de personnes atteintes ont entre 30 et 45 ans et donc les collègues de travail, proches et amis viennent marcher, ce qui donne une ambiance festive. C’est une occasion très utile de faire quelque chose pour la cause», croit Robert Toupin.

Le rendez-vous est fixé au parc Maisonneuve et les parcours sont de 2, 5 ou 10 kilomètres et se font à pied ou en fauteuil roulant. L’an dernier, ce sont 7 000 marcheurs qui se sont donné rendez-vous et ont amassés plus d’un 1,3 millions de dollars. Un montant qui tentera d’être dépassé cette année.

Avec l’argent amassé, la Société canadienne de la sclérose en plaques planche bien entendu sur la recherche, mais travaille à mettre sur pied des services adéquats aux personnes atteintes. «Les gens au Québec qui ont la sclérose en plaques se regroupent beaucoup, se mobilisent. Quand tu apprends que d’autres comme toi ont la maladie, c’est bien de pouvoir prendre le téléphone et de pouvoir parler à quelqu’un», considère celui qu’on peut voir au petit écran dans La Promesse et qui reviendra dans les Sœurs Elliot à l’automne.

Il y a même un service pour les enfants dont les parents sont atteints et qui vivent durement le fait que leurs parents doivent parfois cesser de travailler, ne peuvent plus marcher, etc. Pour certains, cela va encore plus loin. «Il y a des gens qui doivent être mis dans des centres hospitaliers de soins de longues durées et ça c’est terrible parce qu’ils sont avec des personnes âgées dans un endroit qui a l’air d’un hôpital. Ces personnes sont à un âge où ils ne veulent pas nécessairement se coucher tôt ou vivre dans un endroit surchauffé, parce que souvent les personnes âgées ont froid.»

De plus en plus, la société canadienne de la sclérose en plaques pousse pour que les personnes atteintes gravement soient mis dans une maison spécialisée qui réponde à leurs besoins et leur réalité. Ce type d’hébergement n’existe pas encore formellement, mais le financement, via notamment la marche de l’eSPoir permettrait d’y arriver un jour.

Robert Toupin sera définitivement de la partie lors de la marche de l’eSPoir à Montréal. Son travail s’échelonne à l’année et lui apporte beaucoup personnellement. «M’impliquer me rend moins impuissant. C’est enrageant de se sentir impuissant devant ses proches. En étant porte-parole, j’ai la chance de pouvoir aider et c’est une des façons de le faire. On voudrait être Dieu et tous les guérir, mais bon je peux au moins aider en en parlant. Je continue parce que les progrès sont très encourageants, même chez ma sœur Micheline qui prend un certain médicament qui l’aide beaucoup.

<@Rb>Pour plus d’information ou pour faire un don à un marcheur, consultez le www.marchedelespoir.com